We are celebrating the first Wilson’s Disease Awareness Day in honour of Dr Samuel Alexander Kinnier Wilson (6 December 1877 – 12 May 1937), an American-British neurologist after whom this rare genetic liver disease is named.
Dr Wilson built on the research of other scientists who sought to explain this rare and mysterious disease. In his 1911 dissertation, he described a familial neurological disorder associated with liver cirrhosis.
Wilson’s disease can present as liver disease, a neurological disorder, a psychiatric illness, or a combination of these symptoms, making it challenging to diagnose.
Dr Wilson called the disease progressive lenticular degeneration. Although he suspected a toxic substance was responsible, it took another three decades for scientists to discover that copper was the cause.
It took another four decades before the first promising treatment option was introduced in 1956—penicillamine, developed by the British physician Dr John Walshe.
We join the global Wilson’s disease community to honour Dr Wilson and celebrate all dedicated researchers, physicians, and patients with Wilson’s disease worldwide. On behalf of the global Wilson’s disease community, we are immensely grateful for Dr Wilson’s tireless work. We believe he would be delighted by the exciting advances being made in the field of Wilson’s disease.
Vážení poskytovatelia a pacienti,
na trhu momentálne nie je dostupná žiadna forma lieku Metalcaptase na liečbu Wilsonovej choroby. Obidve registrované formy:
sú nedostupné. Doteraz dostupná nekategorizovaná forma lieku – 300mg Balenie malo nahlásenú nedostupnosť 11.8.2022 Bližšie informácie na stránke ŠUKL https://portal.sukl.sk/PreruseniePublic/?act=PrerusenieOznList&mId=2
Odporúčame obrátiť sa na Úrad na dohľad nad zdravotnou starostlivsťou, vašu zdravotnú poisťovňu a ministerstvo zdravotníctva SR a žiadať usmernenie ako sa k lieku dostať.
Podľa súčasnej právnej úpravy nemôže lekár, ktorý pacienta lieči s Wilsonovou chorobou – t.j. gastroenterológ, alebo hepatológ, pacientovi liek fyzicky zabezpečiť (vydať, predať, sprostredkovať vzorku) a dokonca ani povedať v ktorej lekárni je dostupný. Takýto postup je vyslovene protizákonný. Lekár liek iba odporúča, buď neformálne (ústne, písomne) alebo formálne formou lekárskeho predpisu. Ďalší postup je v rukách iných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti – lekární, ktoré nemajú iba právo predávať a vydávať lieky, ale aj povinnosť lieky zabezpečiť. Dostupnosť lieku, ktorý je registrovaný štátnou inštitúciou, má kontrolovať a vymáhať štát prostredníctvom Ministerstva zdravotníctva.
Slovenská Hepatologická spoločnosť z vlastnej iniciatívy zabezpečila náhradu uvedeného lieku, ktorý však nie je registrovaný v SR. Liek má názov Kelatine a obsahuje rovnaku účinnú látku ako Metalcaptase. 14.9.2022 bolo vydané povolenie MZ SR na použitie tohto lieku v SR avšak toto povolenie nezakladá povinnosť ZP preplatiť túto liečbu.
Opäť nad rámec povinností odbornej spoločnosti a ošetrujúcich lekárov sme žiadali ZP o úhradu tohto lieku.
Aktuálnu informáciu platnosti skupinového schválenia úhrady lieku ZP si môžte overiť na stránke zdravotných poisťovní:
VŠZP: https://www.vszp.sk/poskytovatelia/zdravotna-starostlivost/zoznam-liekov/zoznam-liekov-ktore-hradi-vszp-nad-ramec-kategorizacie/
Union: https://www.union.sk/ziadosti-tlaciva/uzp/poskytovatel/oznamy/ -> Registrované lieky hradené nad rámec kategorizácie od 1. 8. 2023.xls
Dôvera: https://www.dovera.sk/lekar/predchadzajuci-suhlas
Hepatologická ambulancia, Gastroentero-Hepatologické centrum THALION
Tomášikova 50/C 831 04 Bratislava
www.thalion.sk
dorkova@thalion.sk kormancikova@thalion.sk
+421 2/5710 8511, +421 911102107
I. interná klinika SZU a UNB Dionýza Diešku
Limbová 5, 83005 Bratislava
(02) 5954 2256
5. interná klinika Lekárskej fakulty UK a Univerzitnej nemocnice Bratislava
Ružinovská 6 Bratislava
www.unb.sk
0248234111
Gastroenterologicko-hepatologická ambulancia, Univerzitná nemocnica Martin
Kollárova 2, Martin
www.unm.sk
+421434203161
Hepatologická ambulancia, HEGITO – Hepatologické, gastroenterologické a transplantačné oddelenie II. Internej kliniky SZU
FNsP F.D.Roosevelta Námestei L. Svobodu 1 Banská Bystrica
www.nspbb.sk
hepato@nspbb.sk, jvnencakova@nspbb.sk, adropcova@nspbb.sk
+421 48 441 2855 (Odd) +421 48 441 3522 (Amb)
II. Interná klinika UN L. Pasteura a UPJŠ v Košiciach
Trieda SNP 1
04001 Košice
www.unlp.sk
hepatologia.interna1@unlp.sk
+421 55 6403424
