Oslavujeme prvý Deň povedomia o Wilsonovej chorobe na počesť Dr. Samuela Alexandra Kinniera Wilsona (6. december 1877 – 12. máj 1937), americko-britského neurológa, po ktorom je pomenované toto zriedkavé genetické ochorenie pečene.
Dr. Wilson nadviazal na výskumy iných vedcov, ktorí sa pokúšali objasniť toto zriedkavé a záhadné ochorenie. Vo svojej dizertačnej práci z roku 1911 opísal familiárne sa vyskytujúce nervové ochorenie spojené s cirhózou pečene.
Wilsonova choroba sa môže prejavovať ako ochorenie pečene, neurologická porucha, psychiatrická choroba alebo kombinácia týchto príznakov, čo ju robí náročnou na diagnostiku.
Dr. Wilson nazval toto ochorenie progresívna lentikulárna degenerácia. Hoci mal podozrenie, že za tým stojí toxická látka, trvalo ďalšie tri desaťročia, kým vedci zistili, že príčinou je meď.
Ďalšie štyri desaťročia trvalo, kým bola v roku 1956 predstavená prvá nádejná možnosť liečby – penicilamín, ktorý vyvinul britský lekár Dr. John Walshe.
Pripájame sa ku globálnej komunite venovanej Wilsonovej chorobe, aby sme si uctili Dr. Wilsona, oslávili všetkých zanietených výskumníkov, lekárov a pacientov s Wilsonovou chorobou po celom svete. V mene globálnej komunity venovanej Wilsonovej chorobe sme nesmierne vďační za neúnavnú prácu Dr. Wilsona. Veríme, že by bol potešený z vzrušujúcich pokrokov, ktoré sa v oblasti Wilsonovej choroby dosahujú.
Vážení poskytovatelia a pacienti,
na trhu momentálne nie je dostupná žiadna forma lieku Metalcaptase na liečbu Wilsonovej choroby. Obidve registrované formy:
sú nedostupné. Doteraz dostupná nekategorizovaná forma lieku – 300mg Balenie malo nahlásenú nedostupnosť 11.8.2022 Bližšie informácie na stránke ŠUKL https://portal.sukl.sk/PreruseniePublic/?act=PrerusenieOznList&mId=2
Odporúčame obrátiť sa na Úrad na dohľad nad zdravotnou starostlivsťou, vašu zdravotnú poisťovňu a ministerstvo zdravotníctva SR a žiadať usmernenie ako sa k lieku dostať.
Podľa súčasnej právnej úpravy nemôže lekár, ktorý pacienta lieči s Wilsonovou chorobou – t.j. gastroenterológ, alebo hepatológ, pacientovi liek fyzicky zabezpečiť (vydať, predať, sprostredkovať vzorku) a dokonca ani povedať v ktorej lekárni je dostupný. Takýto postup je vyslovene protizákonný. Lekár liek iba odporúča, buď neformálne (ústne, písomne) alebo formálne formou lekárskeho predpisu. Ďalší postup je v rukách iných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti – lekární, ktoré nemajú iba právo predávať a vydávať lieky, ale aj povinnosť lieky zabezpečiť. Dostupnosť lieku, ktorý je registrovaný štátnou inštitúciou, má kontrolovať a vymáhať štát prostredníctvom Ministerstva zdravotníctva.
Slovenská Hepatologická spoločnosť z vlastnej iniciatívy zabezpečila náhradu uvedeného lieku, ktorý však nie je registrovaný v SR. Liek má názov Kelatine a obsahuje rovnaku účinnú látku ako Metalcaptase. 14.9.2022 bolo vydané povolenie MZ SR na použitie tohto lieku v SR avšak toto povolenie nezakladá povinnosť ZP preplatiť túto liečbu.
Opäť nad rámec povinností odbornej spoločnosti a ošetrujúcich lekárov sme žiadali ZP o úhradu tohto lieku.
Aktuálnu informáciu platnosti skupinového schválenia úhrady lieku ZP si môžte overiť na stránke zdravotných poisťovní:
VŠZP: https://www.vszp.sk/poskytovatelia/zdravotna-starostlivost/zoznam-liekov/zoznam-liekov-ktore-hradi-vszp-nad-ramec-kategorizacie/
Union: https://www.union.sk/ziadosti-tlaciva/uzp/poskytovatel/oznamy/ -> Registrované lieky hradené nad rámec kategorizácie od 1. 8. 2023.xls
Dôvera: https://www.dovera.sk/lekar/predchadzajuci-suhlas
Hepatologická ambulancia, Gastroentero-Hepatologické centrum THALION
Tomášikova 50/C 831 04 Bratislava
www.thalion.sk
dorkova@thalion.sk kormancikova@thalion.sk
+421 2/5710 8511, +421 911102107
I. interná klinika SZU a UNB Dionýza Diešku
Limbová 5, 83005 Bratislava
(02) 5954 2256
5. interná klinika Lekárskej fakulty UK a Univerzitnej nemocnice Bratislava
Ružinovská 6 Bratislava
www.unb.sk
0248234111
Gastroenterologicko-hepatologická ambulancia, Univerzitná nemocnica Martin
Kollárova 2, Martin
www.unm.sk
+421434203161
Hepatologická ambulancia, HEGITO – Hepatologické, gastroenterologické a transplantačné oddelenie II. Internej kliniky SZU
FNsP F.D.Roosevelta Námestei L. Svobodu 1 Banská Bystrica
www.nspbb.sk
hepato@nspbb.sk, jvnencakova@nspbb.sk, adropcova@nspbb.sk
+421 48 441 2855 (Odd) +421 48 441 3522 (Amb)
II. Interná klinika UN L. Pasteura a UPJŠ v Košiciach
Trieda SNP 1
04001 Košice
www.unlp.sk
hepatologia.interna1@unlp.sk
+421 55 6403424
